Santo Domingo.- La Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoce el rol activo que los usuarios deben tener en la toma de decisiones en los sistemas de salud; dado que el paciente tiene un 90% de responsabilidad en su patología y apenas un 10% recae sobre el sistema sanitario. En este contexto, las organizaciones de pacientes se convierten en un actor relevante dentro del ecosistema de salud al participar de forma activa y responsable como un miembro más en las decisiones sobre políticas públicas, estándares de cuidado y atención recibida de su enfermedad.
Bajo la visión de profesionalizar a las ONG centroamericanas y del Caribe con herramientas que les permitan consolidarse como voces expertas dentro del sistema de salud, 37 líderes de pacientes estarán participando del diplomado virtual “Advocacy”, organizado por la farmacéutica Roche y la Fundación Hospital Universitario de la Universidad Católica de Salta, en Argentina.
El programa se desarrolla entre mayo y septiembre, con cuatro módulos estratégicos de contenido: Análisis del contexto sanitario y gobernanza, Desafíos de las organizaciones de pacientes, Diseño de una buena estrategia y Advocacy un éxito a largo plazo.
Serán un total de 37 líderes y 23 ONG´s de 9 países de Centroamérica y El Caribe. En el caso de República Dominicana, las organizaciones presentes en el diplomado serán: la Asociación Dominicana de Pacientes con Cáncer (ADOPAN) y el Comité de Pacientes de Artritis Reumatoide (COPAR-LEA).
La selección de las mismas se realizó tras cumplir con una serie de requisitos, entre ellos: constitución legal, aptitudes y habilidades de liderazgo, influencia en la comunidad y participación activa en sus países. El diplomado busca estimular el conocimiento para el soporte y acompañamiento de las organizaciones; el diseño de estrategias por medio de análisis crítico; la generación de datos propios; la identificación de métodos de colaboración con los sistemas sanitarios; la promoción de alianzas y trabajo colaborativo en red; y la participación de los pacientes en la evaluación de tecnologías sanitarias (HTA) e investigación clínica.
“Este diplomado se basa en crear un puente entre el sistema de salud y el paciente. Esta formación nos ayudará a empoderar a los pacientes sobre sus patologías, sus tratamientos y cómo tener una mejor calidad de vida. La profesionalización de nuestra labor incide en la mejor orientación que reciban todos aquellos pacientes que recurren a nosotros como mecanismo de ayuda”, explica Yaneidy Castillo, presidenta de la Asociación Dominicana de Pacientes con Cáncer (ADOPACAN).
“Dar a los pacientes de artritis reumatoide la orientación y apoyo necesario, proporcionándoles a su vez las herramientas pertinentes para ayudar a aumentar su confianza y optimismo para una mejor calidad de vida. También entender que su diagnóstico no es un impedimento para llevar una vida normal en los ámbitos de la sociedad” , señala Berionix Lebrón, secretaria general de la institución sin fines de lucro, Comité de Pacientes de Artritis Reumatoide (COPAR-LEA)
Una vez que finalice el diplomado en septiembre próximo, los líderes participantes estarán implementando lo aprendido en sus organizaciones, generando un valor agregado para los pacientes y resultados visibles en un mediano plazo.
Profesionalizando a las organizaciones de pacientes
Para lograr sistemas de salud sostenibles es fundamental que la voz de los pacientes tenga un rol protagónico en la toma de decisiones concernientes a su patología. En el ámbito mundial, la figura del paciente experto está tomando mayor relevancia en la definición de políticas públicas en salud y el trabajo colaborativo entre sector público, empresa privada y academia.
“En Roche estamos convencidos que el sistema de salud puede enriquecerse de la experiencia, conocimientos y perspectivas únicos de los pacientes, como usuarios y beneficiarios finales del sistema. Por esta razón, globalmente incorporamos la perspectiva del paciente desde la investigación y desarrollo hasta este tipo de iniciativas que contribuyan a profesionalizar a los grupos de pacientes en el marco de nuestra estrategia de Sostenibilidad para generar sinergias a favor de la innovación y colaboración público-privada en el sistema de salud”, explica Melissa Delgado Barboza, directora de Asuntos Corporativos de Roche Centroamérica y Caribe.
Este enfoque se alinea también con entidades regulatorias como la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidas (FDA, por sus siglas en inglés), la Agencia Europea de Medicamentos (EMA, por sus siglas en inglés) y el Instituto Nacional para la Salud y Excelencia Clínica de Reino Unido (NICE, por sus siglas en inglés) al impulsar de forma activa, confiable y responsable a los pacientes en la definición de políticas públicas.
Integrar la voz de los pacientes de manera temprana en los ecosistemas de salud favorece una visión integral desde la prevención, diagnóstico y tratamiento oportuno y adecuado a las personas, lo cual contribuye a un sistema sanitario sostenible en el tiempo. “El Diplomado fortalecerá el trabajo que ya estos grupos realizan y esperamos que les permita un mayor protagonismo y participación en las políticas de salud pública en sus países'', comentó Delgado.
El currículo desarrollado para el Diplomado, facilitará herramientas y habilidades a los líderes, que potencie el rol que cumplen las organizaciones de pacientes como eje de innovación social en el diseño de políticas públicas y su impacto en la sociedad.
Asociación Dominicana de Pacientes con Cáncer (ADOPACAN)
ADOPACAN es una organización sin fines de lucro fundada en 2021, que tiene como misión en sentido general, velar por el respecto a los derechos de los pacientes con cáncer, y, de manera particular, facilitar asesoramiento en términos de su condición, ayuda para transporte y otras necesidades dentro de sus posibilidades, así como cualquier otra actividad formativa y divulgativa, que vaya en beneficio de esta institución.
Su equipo, formado por veinte personas entre sobrevivientes y pacientes, trabaja para convertirse en una institución que ayude a los pacientes de cáncer en su lucha contra las vicisitudes de esta enfermedad y velar por el respeto a sus derechos, haciéndoles saber que la vida no termina con un diagnóstico.
Comité de Pacientes de Artritis Reumatoide (COPAR-LEA)
COPAR-LEA es una organización sin fines de lucro fundada en 2015 por pacientes y para pacientes. Esta ONG actualmente cuenta con 300 pacientes con diferentes enfermedades reumáticas. Se creó con el objetivo de responder ante la vulnerabilidad y la soledad del paciente con relación a su diagnóstico y tratamiento.
Su misión Dar a los pacientes de artritis reumatoide la orientación y apoyo necesario, proporcionándoles a su vez las herramientas pertinentes para ayudar a aumentar su confianza y optimismo para una mejor calidad de vida… Así como entender que su diagnóstico no es un impedimento para llevar una vida normal en los ámbitos de la sociedad.
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