Santo Domingo.- Los síntomas aparecen en niños desde 5 años de edad, la mayoría de los cuales fallecen después, debido a malnutrición o neumonía provocada por aspiración, por distonía oro- faríngea. La herencia genética recesiva (los padres se lo transmiten a los hijos), y tiene una prevalencia de 1 por millónde personas en la población mundial.
En CEDIMAT hay un grupo de médicos, liderados por los doctores Pedro Roa, Diones Rivera y Peter Stoeter, quienes han trabajado con estos pacientes por más de 20 años realizando tratamientos paliativos a los pacientes, en razón de que hasta hace poco tiempo no existía ningún tratamiento para esta enfermedad, con elapoyo de la Fundación Dr. Juan M. Taveras R. y CEDIMAT, se recaudan fondos, alimentos, se costean los estudios, medicamentos y procedimientos quirúrgicos para la instalación de un tubo gástrico que requieren posteriormente para poder ser alimentados y mejorar su calidad de vida.
Estas personas ya no solo están en Barahona, también en Santo Domingo, San Juan y otras regiones del país, somos el segundo país a nivel mundial con más casos de esta enfermedad, que ya es un problema nacional.
Desde hace 10 años hemos formulado solicitudes dirigidas al Ministerio de Salud Pública presentando la necesidad de ayudar a estos niños y mejorar su situación. Por lo que hacemos un llamado a las autoridades sanitarias, por la urgente necesidad de apoyo que requieren estos pacientes olvidados en nuestra nación
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