Santo Domingo.- Fidelka Lora tiene tres hijas con esta condición. Cuando las dos mayores dieron signos de tener la AME ella desconocía tal condición. Pero, al tener su tercera criatura buscó la opinión científica, acudió al médico y ahí recibió el diagnóstico. Sus tres vástagos tienen la condición de atrofia muscular espinal (AME).
Igual sucede a Confesor Pérez, residente en Villa Mella, Santo Domingo Norte. Su hijo también padece la atrofia muscular espinal (AME). Ambos fueron entrevistados por Mario Lara y Vianelo Perdomo en el programa Contraparte, en Hilando Fino TV. Ellos revelaron que, junto a otros padres, se han organizado y han creado a Fondo Cúrame, una ONG fundada para llamar la atención de las autoridades y la sociedad en sentido general.
Según cuentan, primero eran tres padres que coincidencialmente se encontraron en un centro médico en asuntos relativos a la condición de sus hijos. Luego eran nueve y hoy son doce los agrupados en Fondo Cúrame.
“Crear conciencia, que haya orientación, que la familia, los padres, la sociedad en sentido general conozcan de esta condición y que nuestras autoridades: Ministerio de Salud Pública, Ministerio de Educación, etc., intervengan de manera urgente, que se preste mayor atención a la atrofia muscular espinal (AME)”, sugieren Fidelka Lora y Confesor Pérez. .
¿Qué es la AME?
La atrofia muscular espinal (AME) es un grupo de diferentes enfermedades de los nervios motores. Tomadas en grupo, es la segunda causa principal de enfermedad neuromuscular hereditaria, después de la distrofia muscular de Duchenne.
La mayoría de las veces, una persona tiene que heredar el gen defectuoso de ambos padres para resultar afectado. La forma más grave es la AME tipo I, también llamada enfermedad de Werdnig-Hoffman.
Los bebés con AME tipo II tienen síntomas menos intensos a comienzos del período de lactancia, pero se debilitan con el tiempo. La AME tipo III es una forma menos grave de la enfermedad. En casos poco frecuentes, la AME comienza en la adultez. Esta es la forma más leve de la enfermedad. Un antecedente familiar de AME en un familiar inmediato (como hermano o hermana) es un factor de riesgo para todos los tipos de este trastorno.
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