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Niño con parálisis cerebral.
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Niño con parálisis cerebral. (Foto: Fuente externa. )

Celebran Día Mundial de la Parálisis Cerebral

Por Redacción Diario Hispaniola
miércoles 05 de octubre de 2016, 17:19h
En el mundo hay unos 17 millones de personas con parálisis cerebral y en torno a 350 millones de allegados conectados de una manera muy cercana a un niño o adulto afectado. De hecho, la parálisis cerebral es la discapacidad física más común en la infancia.
Y en este contexto, como explican los impulsores del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, ésta es una iniciativa de las personas con parálisis cerebral, de sus familias y de las asociaciones de pacientes "para asegurar que los niños y adultos afectados tienen los mimos derechos, accesos y oportunidades que cualquier otra persona de nuestra sociedad. Y es que sólo trabajando juntos podremos hacer que esto sea posible”.

Manifiesto
La Red de Ciudadanía Activa Aspace, compuesta por 400 personas con parálisis cerebral pertenecientes a 30 entidades, elaboró el siguiente manifiesto:

"Las personas con parálisis cerebral queremos hablar alto y claro a las personas sin discapacidad que nos rodean sobre cómo queremos que se relacionen con nosotros, para garantizar una convivencia sana y justa, como iguales. Con ello queremos reforzar nuestra condición de personas adultas y evitar que nuestra discapacidad nos condicione como personas y limite nuestra voluntad.

"Tenemos intereses, sueños y aspiraciones, sabemos cuándo tenemos frío o calor, tenemos muy claro cómo y con quién queremos vivir, nos enamoramos, deseamos y podemos trabajar… Por eso, para avanzar en nuestra autodeterminación, las personas con parálisis cerebral hemos preparado un decálogo con indicaciones para que cualquier persona sepa cómo respetar nuestra voluntad.

"Trátanos y dirígete a nosotros conforme a nuestra edad: tener dificultades comunicativas no implica discapacidad intelectual, pero en cualquier caso, no te dirijas a nosotros como a un niño (salvo que de hecho sea un niño).

"Queremos que nos ayudes a elegir por nosotros mismos y a tener la oportunidad de equivocarnos: aunque sabemos que la sobreprotección siempre tiene buenas intenciones y pretende nuestro bienestar, el verdadero valor de nuestras elecciones viene del hecho de que son nuestras, no de que sean buenas o acertadas.

"Queremos evitar, en la medida de lo posible, nuestra incapacidad jurídica, y eso sería posible aportando los apoyos necesarios para garantizar nuestra autodeterminación. Y respeta nuestros ritmos a la hora de tomar decisiones, siempre más pausados; no nos metas prisa.

"Por último, queremos participar de las decisiones familiares como un miembro más, ser consultados y que nuestra posición sea tenida en cuenta en la familia, como a un igual.

"Queremos vivir en pisos tutelados, con nuestras parejas o compañeros de piso: esto es sólo una mera cuestión de recursos. Y en caso de no ser posible, las residencias deben dirigirse, poco a poco, hacia modelos más normalizados: de menor tamaño, ubicadas en los núcleos urbanos y no en la periferia, donde poder elegir a los compañeros y donde poder desarrollar una vida en pareja sana.

"Debemos poder participar más activamente en la gestión de los centros que nos prestan apoyo: para ello, debemos recibir formación para poder ser miembros de pleno derecho de las juntas directivas y que los socios de la entidad seamos nosotros, no nuestros padres o tutores; además, querríamos poder optar a los puestos laborales de los centros y ser preparados para ello.

"Animar a los profesionales que nos atienden (logopedas, fisioterapeutas, psicólogos…) a que apoyen nuestra voluntad y sean el pilar de nuestra autodeterminación.

"Pedimos el fin de la austeridad y los recortes económicos, así como una verdadera dotación de recursos para la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Prevención de la Dependencia.

"Necesitamos una apuesta firme y real por la figura del asistente personal para hacer realidad la independencia que como personas requerimos en todos los aspectos de la vida. ¡Ayúdanos a decidir!"
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